Democracy Now!
La investigadora
especializada en historia de la medicina Susan Reverby, autora de
Examining Tuskegee: The Infamous Syphilis Study and its Legacy
(Diagnóstico sobre Tuskegee: el tristemente célebre estudio sobre la
sífilis y su legado), habla sobre la historia de la experimentación
médica en nuestro país y en el resto del mundo. También mostramos
algunos fragmentos del documental Deadly Deception: The Tuskegee Study
(Engaño mortal: el estudio de Tuskegee).
AMY GOODMAN: Profesora Reverby, hay tres estudios que a los que usted se refiere como la “trinidad profana” de las investigaciones médicas. ¿Puede explicar cuáles son estos tres estudios? Podríamos empezar hablando sobre un cuarteto, con el de Guatemala, pero comience con esos experimentos.
SUSAN REVERBY: Bueno. Cuando los bioeticistas hablan acerca del porqué tenemos regulaciones hoy día, es en parte por la divulgación de este tipo de estudios, que ahora son considerados ilegales, pero estudios horribles. Si lo piensas por un segundo, después de todas las revelaciones sobre lo que hacían los japoneses durante la guerra, y particularmente sobre lo que hacía Mengele, tenemos el Código de Nuremberg; justo después de la guerra, que dice que hacer este tipo de investigaciones médicas con personas que no han dado su consentimiento voluntario e informado es inmoral y es un crimen contra la humanidad. El problema es que los estadounidenses trataron los crímenes cometidos por los Nazis y los japoneses, menos conocidos, como algo realizado—tal y como lo explica de manera brillante el bioeticista Jay Katz—como parte de un código de bárbaros. Así que si piensas que ellos lo hacían porque eran doctores Nazis, no piensas que tú, un buen investigador o investigadora de aquí, podría llegar a hacer algo así. Entonces, la “sagrada trinidad”- ese es mi término, por cierto- de los estudios que se observan en Estados Unidos, como nuestras propias historias de horror, son los siguientes: utilizar células vivas de cáncer en pacientes de un hospital judío de enfermedades crónicas en Nueva York, la alimentación de heces de hepatitis-
AMY GOODMAN: Espera, eso- en ese caso, en el primer caso, ¿estás hablando de inyectar células cancerosas vivas a los pacientes de ese hospital?
SUSAN REVERBY: A pacientes de enfermedades crónicas, sí, en un hospital judío de enfermedades crónicas en Brooklyn. Este es el primer caso que salió a la luz. Luego, hubo un estudio de Willowbrook, una institución estatal para niños con retardos. Y en este caso, fue- porque era bastante común para estos niños contagiarse con hepatitis por las condiciones en que vivían, los alimentaban- y, en algunos casos, los inyectaban con- células hepáticas vivas a los niños de Willowbrook, frecuentemente impregnadas en la materia fecal. Esto tuvo lugar entre finales de los 60´ y principios de los 70´. Y luego, salen las revelaciones del estudio en Tuskegee, que duró cuarenta años. Así que estos tres estudios en particular son los que generaron la movida para que se creara una comisión de bioética, llamada la Comisión Belmont, y para que luego se promulgaran las regulaciones bajo las que vivimos actualmente, que exigen la supervisión de un panel evaluador, el consentimiento informado y la protección de las personas más vulnerables.
AMY GOODMAN: Profesora Reverby, quiero mostrar un documental del 1993 que trata de los experimentos en Tuskegee llamado Deadly Deception. Este fragmento trata de cómo se atrajo a algunos hombres negros para participar de los experimentos en Tuskegee, asegurándoles que realmente estaban recibiendo tratamientos médicos. A muchos se les dijo que la punción lumbar era una forma de tratamiento. Este fragmento incluye entrevistas con un testigo de Tuskegee, Herman Shaw y la historiadora médica, Vanessa Gamble.
SUSAN REVERBY: Mm-hmm.
AMY GOODMAN:–al mismo tiempo que los juicios de Nuremberg.
SUSAN REVERBY: Si, si. Pero, sabes, yo creo que en realidad, lo más escalofriante del fragmento que acabas de reproducir es Jim Jones, el historiador, relatando lo que Rod Heller le dijo: “Ellos eran Nazis.” Eso es justo a lo que me refería anteriormente, es demasiado fácil asumir la postura de que ellos eran monstruos. Lo que realmente que tenemos que pensar es en la cultura de la investigación científica en sí misma y por qué es necesario controlarla. Es demasiado fácil para médicos como Cutler enamorarse de sus datos, las grandes metas del estudio como lo más importante y de alguna manera dejar de ver al paciente frente a él como un paciente, sino tomarlo sencillamente como un sujeto de estudio utilizado en función del bien mayor que ellos consideran más importante.
AMY GOODMAN: Profesora Reverby, tenemos que hacer una pausa y luego regresaremos a esta conversación, seguiremos hablando sobre Tuskegee, y sobre otros estudios realizados en este país- por ejemplo, lo que pasó en Puerto Rico, territorio de los Estados Unidos, donde se hicieron pruebas de control de natalidad en mujeres usando altos niveles de estrógeno, algo que nunca sería aceptado en Estados Unidos en la actualidad, y los estudios realizados con inyecciones de plutonio a sujetos sin su consentimiento voluntario, en todo Estados Unidos. Nuestra invitada es la Profesora Susan Reverby. Ella enseña en la Universidad de Wellesley. Su libro más reciente se llama Examining Tuskegee: The Infamous Syphilis Study and its Legacy. Su informe acerca del estudio en Guatemala saldrá en el ejemplar de enero del Journal of Policy History. Esto es Democracy Now! Regresamos en un minuto con la Profesora Reverby.
[pausa]
AMY GOODMAN: Estamos conversamos con la Profesora Susan Reverby, de la Universidad de Wellesley. Es historiadora médica y autora de Examining Tuskegee: The Infamous Syphilis Study and its Legacy. Además, es la historiadora médica que ha expuesto el estudio de Guatemala. Cerca de 700 guatemaltecos inyectados con enfermedades venéreas por doctores del gobierno estadounidense.
Susan Reverby, ¿podría contarnos brevemente acerca de lo que ocurrió en Puerto Rico, la historia de los ensayos con pastillas anticonceptivas en ese país?
SUSAN REVERBY: Con mucho gusto, pero antes quisiera corregir un detalle sobre del asunto de Tuskegee. De verdad quiero regresar, porque es algo que está en mi libro, y lo considero muy importante. Conocí bastante bien a Herman Shaw, y quisiera hablar de esto. Es importante tener en cuenta es que el Servicio Público de Salud en Tuskegee pensó que estaba trabajando con una población cautiva. Pero no era un campo de concentración. Mucha gente dejó la región. Y aunque el Servicio Público de Salud trató de rastrearlos, muchos de los hombres que sobrevivieron a la etapa del antibiótico obtuvieron penicilina, incluyendo a Herman Shaw. Una de las cosas verdaderamente interesantes es que el Sr. Shaw tuvo neumonía en 1953, y en 1956 fue hospitalizado por veinte días, y se le suministró penicilina directamente casi todos los días durante ese lapso. Y él murió alrededor de los noventa años. Entonces, aunque había sido rechazado en el centro de tratamiento de Birmingham en los 40, luego fue tratado ahí mismo, por casualidad. También, en el centro de tratamiento donde fue rechazado-
AMY GOODMAN: Pero fue porque él tenía otro problema, ¿cierto? Me refiero-
SUSAN REVERBY: Otra cosa, cierto. Pero, pues-
AMY GOODMAN:–es asombroso. Cuando Herman Shaw va a otro lugar en busca de tratamiento para la sífilis y le dicen que no puede ser tratado, él no entiende por qué. SUSAN REVERBY: Cierto, pero déjame explicarte porqué no le dieron tratamiento allí. Y es esto lo que hace la historia mucho más complicada que el simple relato. El fue a un lugar llamado centro de tratamiento rápido, que fue instalado por el gobierno en la postguerra- comenzando en la década del 30, pero particularmente en el período postguerra con la función de proveer penicilina. Pero en este centro de Birmingham, nadie que estuviera en latencia- que ya no fuera contagioso- recibía penicilina. Entonces no sabemos si fue rechazado en Birmingham porque era parte del estudio y el gobierno tenía ese tipo de control, o si fue rechazado porque ya no era contagioso y por lo tanto, habiendo escasez en la provisión de penicilina, no quisieron administrársela. Y lo interesante es que–hay dos historiadores que llegaron a ver los registros de los pacientes de Tuskegee, yo fui la segunda. Ahora están disponibles, cualquiera puede ir y mirarlos. Están en el Archivo Nacional en Morrow, Georgia. El Sr. Shaw- Quiero decir, otras personas- no sólo el Sr. Shaw, pero otras también otras personas, fueron a ese lugar en Birminghan y fueron tratados. Pienso que una de las cosas a tener en cuenta es que necesitamos contar, que lo importante de la historia es la intencionalidad del Servicio de Salud Público, pero debemos recordar que estamos hablando de seres humanos, y la coincidencia, habilidad de resolver este tipo de cosas, muchas veces se da de esta manera. Estos hombres no fueron simplemente víctimas. Y siempre hay una parte más complicada de la historia que también debe ser revelada.
AMY GOODMAN: Que fue también-
SUSAN REVERBY: Sólo quiero aclarar esto, porque es- AMY GODMAN: Que fue también tan sorprendente, aunque- SUSAN REVERBY: Adelante.
AMY GOODMAN:–a diferencia de Guatemala, Tuskegee era tan conocido en la comunidad médica, en la literatura, entre profesionales, y tan poca gente habló de ello, pero no era tan bien conocido, aunque sí sospechado, entre los cientos de hombres que no entendían lo que les estaba sucediendo, que estaban recibiendo un tratamiento para una enfermedad que los podía matar.
SUSAN REVERBY: Así es.
AMY GOODMAN:–y sin embargo, ellos no estaban recibiendo ese tratamiento.
SUSAN REVERBY: Así es, sí, así es. Una de las cosas más fascinantes de Tuskegee es que hay trece estudios publicados acerca de esto antes de que la prensa lo tomara en 1972. Pero recuerda, si miras cada uno de estos artículos- mi primer libro, llamado Tuskegee´s Truths, tiene algunos extractos de todos estos artículos- es un libro sobre los documentos. Y bueno, miras estos artículos, y dicen “voluntarios”. Pues entonces, si dice “voluntarios,” ¿cómo un médico que lea esto va a saber? Y una de las cosas interesantes es que a partir de los 50 los médicos comenzaron a escribir al Servicio Publico de Salud. Yo documento esto en el libro Examining Tuskegee. Médicos que escribían y decían, “Dios mío, ¿que están haciendo? Miren esto.” Y los médicos- no Cutler sino un hombre llamado Alansky- respondió diciendo: “No, no es algo malo. No es tan terrible. Sabes, realmente los estamos ayudando.” Bla, bla, bla. Así que pienso que necesitamos prestar atención al contexto del estudio y lo que sucedía en él. Por eso es que escribí el libro, porque considero importante pensar acerca de cuánto más complicado esto podría ser.
AMY GOODMAN: Las pruebas de-
SUSAN REVERBY: Pero ahora, ¿te gustaría que hablara sobre-
AMY GOODMAN:–Mujeres puertorriqueñas, sí.
SUSAN REVERBY: Cierto, lo siento. Solo necesitaba- tu sabes, a los historiadores nos gusta la precisión en los datos. Disculpa, es para lo que estoy entrenada. Una de las cosas que sucedieron fue-
SUSAN REVERBY: Right, sorry. I just needed—you know, historians like to correct facts. Sorry, it’s what we’re trained to do. One of the things that happened was—
AMY GOODMAN: A los periodistas, y a todo el mundo, también nos gustan los datos precisos.
SUSAN REVERBY: ¿Qué? Lo sé. Pues nos encantan. Nos enamoramos de los datos. Pero obviamente también creemos en el contexto, y eso necesita ser explicado. Entonces, lo que ocurrió en Puerto Rico fue que el estudio sobre pastillas anticonceptivas fue realizado, la mayor parte se realizó en Massachusets, en realidad, pero entregar pastillas anticonceptivas era ilegal ahí. La anticoncepción era ilegal en Massachusets. Así que el estudio se hizo en Puerto Rico. Y se utilizaban dosis altas de estrógeno porque en ese punto realmente no se sabía con seguridad cuánto se necesitaba, y querían tener absoluta seguridad de que podían impedir embarazos. Y había contactos allá. Estaban trabajando con un médico que tenía contactos en Puerto Rico, esa es una de las razones por las cuales fueron allá. Claramente, había objeciones dentro de la comunidad puertorriqueña, pero a la vez, las mujeres realmente querían una mejor manera de protegerse de embarazos continuos. En ese momento, en Puerto Rico, la Iglesia defendía la esterilización y consideraba que la esterilización era aceptable cuando una mujer había tenido suficientes hijos. En realidad la Iglesia se opuso a la investigación sobre las pastillas, cuando algunas mujeres- se cree que un par de mujeres murieron a causa de las altas dosis de estrógeno. AMY GOODMAN: ¿Cuán alto era?
SUSAN REVERBY: Sabemos que provocaban terribles efectos secundarios.
AMY GOODMAN: ¿Cuán alto era el estrógeno?
SUSAN REVERBY: Sabes, no podría–francamente no recuerdo exactamente los detalles de cuán alto era el estrógeno. Quiero decir, una de las cosas es que en ese punto-
AMY GOODMAN: ¿Como de diez a cien veces?
SUSAN REVERBY: Mucho más alto de lo que tomamos ahora. Y por cierto, esto no sólo afectó a las mujeres puertorriqueñas, sino a todas nosotras. Digo, yo tomé la pastilla tan pronto fui sexualmente activa. Y sólo cuando las audiencias sobre la pastilla tuvieron lugar en 1969–a nivel federal, y comenzó a salir a la luz toda la investigación acerca de cuan peligrosas eran, paré de tomarlas. Así que el estudio comenzó en Puerto Rico, pero las millones de mujeres, como yo, que la tomaron a finales de los 60, también fueron parte de alguna manera de un experimento masivo para ver si funcionaría o no.
AMY GOODMAN: Quiero ir a Eileen Welsome, ganadora del Premio pulitzer por revelar nombres y hacer una investigación sobre dieciocho personas que fueron inyectadas con plutonio por científicos del gobierno federal en los años 40 sin su conocimiento. En una entrevista con Democracy Now! del 2004, le pregunté a Eileen Welsome acerca de una de estas personas. Su nombre era Elmer Allen.
EILEEN WELSOME: Así es. Es lo que muestran los registros médicos. Así que Elmer no sólo fue usado en 1947 cuando le inyectaron el isótopo radioactivo, sino que continuó siendo un conejillo de indias por el resto de su vida.
AMY GOODMAN: Esa era la ganadora del Premio Pulitzer, la periodista Eileen Welsome. Ella reveló los nombres de dieciocho personas de este país que fueron inyectados con plutonio. Elmer Allen era un hombre negro, conductor de un tren de San Francisco. Fue inyectado en el hospital de la Universidad de San Francisco. Esta historia de personas inyectadas con plutonio, el siempre decía, siempre usaba el término “Yo era un conejillo de indias del gobierno.” Su esposa era enfermera. Su hija era maestra. Hablamos con Elmerine Allen, su hija. Ellas nunca entendieron lo que él les decía y creyeron en lo que decía el psiquiatra. Sin embargo, el psiquiatra estaba trabajando para el gobierno estadounidense, diciéndoles que estaba loco. Pero no lo estaba, ¿Profesora Reverby?
SUSAN REVERBY: Sí, lo sé. Digo, yo creo que una de las cosas que pasan con este tipo de estudios- y hubo miles de personas envueltas en estos estudios de radiación de la Guerra Fría, que se llevaron a cabo desde 1947 hasta 1973, 74, hasta donde sabemos. Miles y miles de personas estuvieron involucradas en esto. Y pienso que se da una situación verdaderamente fuerte cuando este tipo de cosas pasan, y las personas comienzan a tratar de entender lo que sucede. Nadie los escuchaba. Y pienso- digo, es doloroso escuchar a este hombre y a su familia y la manera en que el médico cooperó con el gobierno. Es tan horroroso que [inaudible] es realmente impresionante.
AMY GOODMAN: Profesora Reverby, me estoy apurando porque sólo tenemos un minuto y se han hecho tantos de estos experimentos—y es un tema vigente hasta la actualidad, además. Pero el asunto de la experimentación con prisioneros en diferentes lugares del país—hay un excelente libro llamado Acres of Skin que trata sobre la experimentación en la piel y la espalda de los pridioneros de la cárcel de Holmesburg en Pennsylvania. Es increíble. Tengo el libro frente a mí. Sus espaldas parecen un tablero de ajedrez.
SUSAN REVERBY: Cierto, exacto. Recuerdo la investigación médica en las cárceles. Es una de las cosas que logramos detener, la investigación en cárceles, y actualmente hay un debate acerca de si se debería volver a hacer. Pero muchas de las investigaciones llevadas a cabo en Estados Unidos se hicieron en cárceles. De hecho, hubo un estudio sobre inoculación después de que se publicara el de Guatemala en 1954 y que se hizo con prisioneros en Sing Sing, en Nueva York en 1954. Era común utilizar personas institucionalizadas, que francamente, veían su participación en el estudio como un bono. De hecho, una de las cosas interesantes de las investigaciones en cárceles es que se hacían mayormente con blancos, no negros, porque se las consideraba un privilegio. Te daban más dinero en la cantina o cigarrillos si participabas. Y la cuestión es que necesitamos ser concientes, necesitamos hacer investigación. Nadie debería querer pararlo. Probablemente estamos vivos gracias al progreso médico y la investigación médica. Pero es necesario realizar controles y las personas tienen que saber absolutamente todo lo que sucede, tienen que ser escuchadas cuando piensan que algo va mal. Esta es la lección más importante de todo esto.
AMY GOODMAN: Susan Reverby, quiero darte las gracias por estar con nosotros, profesora de la Universidad de Wellesley, historiadora médica, autora de Examinign Tuskegee: The Infamous Syphilis Study and its Legacy. Este es uno de los dos libros que ha escrito sobre Tuskegee. Daremos seguimiento a esta historia y enlazarla con todas las entrevistas que hemos hecho anteriormente en democracynow.org
Fuente: http://www.democracynow.org/es/destacados/la_oscura_historia_de_la_experimentacin_
Vìa :AMY GOODMAN: Profesora Reverby, hay tres estudios que a los que usted se refiere como la “trinidad profana” de las investigaciones médicas. ¿Puede explicar cuáles son estos tres estudios? Podríamos empezar hablando sobre un cuarteto, con el de Guatemala, pero comience con esos experimentos.
SUSAN REVERBY: Bueno. Cuando los bioeticistas hablan acerca del porqué tenemos regulaciones hoy día, es en parte por la divulgación de este tipo de estudios, que ahora son considerados ilegales, pero estudios horribles. Si lo piensas por un segundo, después de todas las revelaciones sobre lo que hacían los japoneses durante la guerra, y particularmente sobre lo que hacía Mengele, tenemos el Código de Nuremberg; justo después de la guerra, que dice que hacer este tipo de investigaciones médicas con personas que no han dado su consentimiento voluntario e informado es inmoral y es un crimen contra la humanidad. El problema es que los estadounidenses trataron los crímenes cometidos por los Nazis y los japoneses, menos conocidos, como algo realizado—tal y como lo explica de manera brillante el bioeticista Jay Katz—como parte de un código de bárbaros. Así que si piensas que ellos lo hacían porque eran doctores Nazis, no piensas que tú, un buen investigador o investigadora de aquí, podría llegar a hacer algo así. Entonces, la “sagrada trinidad”- ese es mi término, por cierto- de los estudios que se observan en Estados Unidos, como nuestras propias historias de horror, son los siguientes: utilizar células vivas de cáncer en pacientes de un hospital judío de enfermedades crónicas en Nueva York, la alimentación de heces de hepatitis-
AMY GOODMAN: Espera, eso- en ese caso, en el primer caso, ¿estás hablando de inyectar células cancerosas vivas a los pacientes de ese hospital?
SUSAN REVERBY: A pacientes de enfermedades crónicas, sí, en un hospital judío de enfermedades crónicas en Brooklyn. Este es el primer caso que salió a la luz. Luego, hubo un estudio de Willowbrook, una institución estatal para niños con retardos. Y en este caso, fue- porque era bastante común para estos niños contagiarse con hepatitis por las condiciones en que vivían, los alimentaban- y, en algunos casos, los inyectaban con- células hepáticas vivas a los niños de Willowbrook, frecuentemente impregnadas en la materia fecal. Esto tuvo lugar entre finales de los 60´ y principios de los 70´. Y luego, salen las revelaciones del estudio en Tuskegee, que duró cuarenta años. Así que estos tres estudios en particular son los que generaron la movida para que se creara una comisión de bioética, llamada la Comisión Belmont, y para que luego se promulgaran las regulaciones bajo las que vivimos actualmente, que exigen la supervisión de un panel evaluador, el consentimiento informado y la protección de las personas más vulnerables.
AMY GOODMAN: Profesora Reverby, quiero mostrar un documental del 1993 que trata de los experimentos en Tuskegee llamado Deadly Deception. Este fragmento trata de cómo se atrajo a algunos hombres negros para participar de los experimentos en Tuskegee, asegurándoles que realmente estaban recibiendo tratamientos médicos. A muchos se les dijo que la punción lumbar era una forma de tratamiento. Este fragmento incluye entrevistas con un testigo de Tuskegee, Herman Shaw y la historiadora médica, Vanessa Gamble.
NARRADOR: Esta carta, enviada a cada hombre antes de su punción lumbar, alegaba que se trataba de un tratamiento gratuito y exclusivo/muy especial.
REPORTE DE SALUD DEL CONADO MACON: “Hace un tiempo te hicimos un examen riguroso y desde entonces esperamos que hayas recibido un buen tratamiento para la sangre mala. Te damos ahora una última oportunidad para un segundo examen. Este examen es muy especial y al finalizarlo se te dará un tratamiento específico, si entendemos que estás en condiciones de recibirlo.”
HERMAN SHAW: [leyendo] “Este examen es muy especial y al finalizarlo se te dará un tratamiento específico si entendemos que puedes soportarlo… RECUERDA ESTA ES TU ULTIMA OPORTUNIDAD PARA OBTENER TRATAMIENTO GRATIS.”
VANESSA GAMBLE: A estos hombres se les decía que las punciones lumbares eran un tratamiento. Esto muestra como se utilizaba el engaño y la mentira para llevar a cabo este estudio. Y quienes lo decían eran médicos, lo que le otorgaba cierto grado de poder y autoridad.
NARRADOR: Se realizaban exámenes físicos y de sangre en cada sujeto. Y para mantener la apariencia de un tratamiento, los doctores daban a los hombres placebos—vitaminas, aspirinas y tónicos—que eran inservibles para combatir la sífilis.
HERMAN SHAW: Había tres distintos tipos de medicina: la pequeña pastilla redonda, a veces nos daban una cápsula y luego nos daban un pequeño frasco con medicina líquida. Todos recibíamos lo mismo.
VANESSA GAMBLE: Estos eran hombres que no iban a cuestionar el sistema, que no iban a cuestionar a los doctores del gobierno, y que tampoco iban a salir a protestar y escribir sobre el tema. Se trataba de hombres del Condado de Macon, Alabama. ¿Quién iba a salir a hablar por ellos?AMY GOODMAN: Pasemos a otro fragmento de Deadly Deception, sobre cómo a estos sujetos explícitamente se les negó el tratamiento.
NARRADOR: En 1938 existía un Ley Nacional de Control de Enfermedades Venéreas y en toda la nación, incluyendo Alabama, el Servicio Público de Salud impulsaba programas para el tratamiento de la sífilis. Pero no era así para/esto no incluía a los hombres de Tuskegee. Ellos eran/estaban sistemáticamente excluidos. Y si salían a buscar ayuda, se los perseguía y se los hacía parar. Este fue el caso de Herman Shaw quien acudió a Birmingham, Alabama, para ser tratado.
HERMAN SHAW: Cuando llegué allí, vi a una mujer enfermera caminando por el campamento. Se la notaba perturbada, como que estaba buscando a alguien que no debía estar allí. Entonces me dieron un desayuno y me enviaron de vuelta a mi pueblo, diciendo, “Usted no debería estar aquí.” “Usted está en la clínica del Condado de Macon”.
DESCONOCIDO: Uno de los aspectos más notables del estudio es hasta donde llegó el Servicio de Salud Pública para asegurarse de que estos hombres no recibieran tratamiento. Y cuando alguno de ellos lograba obtener tratamiento por sus propios medios, los investigadores consideraban que esto anulaba el estudio.AMY GOODMAN: Quiero pasar un fragmento más de Deadly Deception. A los sujetos de Tuskegee también se les negó la penicilina, aún cuando ya se la estaba usando frecuentemente para curar la sífilis. Aquí se puede ver al Dr. John Heller, quien dirigió el estudio de Tuskegee en el Servicio de Salud Pública de Estados Unidos en los años 40, promocionando en un anuncio del servicio publico los beneficios de la penicilina para el tratamiento de la sífilis.
DR. JOHN HELLER: Cualquiera sea el futuro de la terapia con penicilina, nosotros los médicos ya tenemos en nuestras manos un arma que, con el uso médico adecuado, debería permitirnos reducir considerablemente la cantidad de pacientes con enfermedades venéreas en Estados Unidos.
NARRADOR: Aunque promovía el uso de penicilina para la nación, Heller continuó con la política de denegarles tratamiento a los hombres del Condado de Macon. En 1947, publicó los últimos hallazgos del estudio en The Journal of Venereal Disease Information.
ESTUDIO: La expectativa de vida de un hombre negro entre los veinticinco y cincuenta años infectado con sífilis que no recibe ningún tratamiento, se reduce cerca de un 20 porciento. Es muy llamativo el hecho de que en proporción haya muerto casi el doble en el grupo de individuos con sífilis en relación con el grupo de control.
NARRADOR: Aún con evidencia indiscutible de que los hombres estaban muriendo no se les aplicaba penicilina. John Cutler es uno de los pocos doctores aún vivos del Servicio Público de Salud que participaron en el estudio y todavía defiende esa decisión.
DR. JOHN CUTLER: Era importante que ellos se mantuvieran sin tratamiento, y hubiese sido indeseable usar grandes cantidades de penicilina para tratar la enfermedad, porque esto interfería con el estudio.
JAMES JONES: El hecho de que a estos hombres se les negara la penicilina, confirma la determinación del Servicio Público de Salud de mantener el experimento funcionando. No lo veo como un asunto novedoso. Ya se había decidido ocultar información sobre la posibilidad de elegir el tratamiento en la década del 30´, que los doctores reconocían como un buen tratamiento, no veo por qué iba a haber un dilema ético sobre ocultar información sobre el uso de la penicilina llegado el caso. Ellos ya habían cruzado ese límite.
NARRADOR: Si la ética del estudio estaba en duda, los eventos del 1947 deberían haber puesto las cosas en su lugar.
NOTICIAS: Segundo juicio de Nurenberg, audiencias del tribunal militar estadounidense con presentación de evidencias contra de veintitrés de los principales doctores Nazi.
NARRADOR: Los tribunales de Nurebmerg expusieron, entre los perversos horrores del régimen Nazi, terribles ejemplos de la experimentación con seres humanos en nombre de la ciencia médica. El juicio contra estos doctores Nazis llevó a la comunidad internacional a establecer el Código de Nuremberg para la protección de los seres humanos como sujetos de la experimentación médica. Su primer y más importante principio fue el consentimiento informado: las personas deben acceder voluntariamente a formar parte de un experimento y deben tener plena conciencia de los riesgos del mismo. Los científicos del estudio Tuskege, incluyendo al director John Heller, desestimaron la relevancia del Código de Nuremberg.
JAMES JONES: Le pregunté específicamente acerca de Nuremberg y si el tema lo hacía recapacitar. Y él dijo: “Para nada.” Le pregunté si encontraba alguna relación entre lo que ellos hacían y lo que los Nazis habían hecho, y dijo: “Claro que no.” Luego me miró con cara de inocencia herida y dijo: “Ellos eran Nazis.”
AMY GOODMAN: Este es un punto fundamental. Este ha sido un fragmento de Deadly Deceptios, un documental de PBS WGBH NOVA escrito, producido y dirigido por Denise Dianni. Quiero detenerme en uno de los fragmentos, más específicamente al hombre que aparece en el fragmento, por si no lo vieron: el jefe del estudio de Guatemala, el Dr. John Cutler, un miembro del equipo médico que condujo los experimentos de Tuskegee. En la entrevista para Deadly Deception, Cutler defendía los experimentos. Ahora de nuevo, él es quien fue a Guatemala y defendió los experimentos de Tuskegee sosteniendo que su realización estaba justificada.
DR. JOHN CUTLER: El estudio de Tuskegee ha sido terriblemente malentendido y tergiversado. El hecho es que lo que llevó a que se realizara el estudio fue el interés por la comunidad negra, tratando de establecer el marco para desarrollar el mejor enfoque posible desde la salud pública y la mejor terapia. Arrepentimientos, en lo que se refiere al estudio, no tengo ninguno; como científico, digo, a uno le gustaría haber visto un estudio científico ideal, pero al estar lidiando con seres humanos por un largo periodo de tiempo, eso fue imposible.AMY GOODMAN: Así que ahí está, Dr. Cutler, uno de los doctores involucrado en ambos estudios, Tuskegee y Guatemala. Dra. Susan Reverby, quisiera regresar al tema de los Juicios de Nuremberg que usted mencionó y que también es mencionado en Deadly Deception. Este estudio en Guatemala se estaba llevando a cabo al mismo tiempo- y lo mismo el de Tuskegee, que comenzó antes y continuó después; se mantuvo durante cuarenta años, hasta los `70.
SUSAN REVERBY: Mm-hmm.
AMY GOODMAN:–al mismo tiempo que los juicios de Nuremberg.
SUSAN REVERBY: Si, si. Pero, sabes, yo creo que en realidad, lo más escalofriante del fragmento que acabas de reproducir es Jim Jones, el historiador, relatando lo que Rod Heller le dijo: “Ellos eran Nazis.” Eso es justo a lo que me refería anteriormente, es demasiado fácil asumir la postura de que ellos eran monstruos. Lo que realmente que tenemos que pensar es en la cultura de la investigación científica en sí misma y por qué es necesario controlarla. Es demasiado fácil para médicos como Cutler enamorarse de sus datos, las grandes metas del estudio como lo más importante y de alguna manera dejar de ver al paciente frente a él como un paciente, sino tomarlo sencillamente como un sujeto de estudio utilizado en función del bien mayor que ellos consideran más importante.
AMY GOODMAN: Profesora Reverby, tenemos que hacer una pausa y luego regresaremos a esta conversación, seguiremos hablando sobre Tuskegee, y sobre otros estudios realizados en este país- por ejemplo, lo que pasó en Puerto Rico, territorio de los Estados Unidos, donde se hicieron pruebas de control de natalidad en mujeres usando altos niveles de estrógeno, algo que nunca sería aceptado en Estados Unidos en la actualidad, y los estudios realizados con inyecciones de plutonio a sujetos sin su consentimiento voluntario, en todo Estados Unidos. Nuestra invitada es la Profesora Susan Reverby. Ella enseña en la Universidad de Wellesley. Su libro más reciente se llama Examining Tuskegee: The Infamous Syphilis Study and its Legacy. Su informe acerca del estudio en Guatemala saldrá en el ejemplar de enero del Journal of Policy History. Esto es Democracy Now! Regresamos en un minuto con la Profesora Reverby.
[pausa]
AMY GOODMAN: Estamos conversamos con la Profesora Susan Reverby, de la Universidad de Wellesley. Es historiadora médica y autora de Examining Tuskegee: The Infamous Syphilis Study and its Legacy. Además, es la historiadora médica que ha expuesto el estudio de Guatemala. Cerca de 700 guatemaltecos inyectados con enfermedades venéreas por doctores del gobierno estadounidense.
Susan Reverby, ¿podría contarnos brevemente acerca de lo que ocurrió en Puerto Rico, la historia de los ensayos con pastillas anticonceptivas en ese país?
SUSAN REVERBY: Con mucho gusto, pero antes quisiera corregir un detalle sobre del asunto de Tuskegee. De verdad quiero regresar, porque es algo que está en mi libro, y lo considero muy importante. Conocí bastante bien a Herman Shaw, y quisiera hablar de esto. Es importante tener en cuenta es que el Servicio Público de Salud en Tuskegee pensó que estaba trabajando con una población cautiva. Pero no era un campo de concentración. Mucha gente dejó la región. Y aunque el Servicio Público de Salud trató de rastrearlos, muchos de los hombres que sobrevivieron a la etapa del antibiótico obtuvieron penicilina, incluyendo a Herman Shaw. Una de las cosas verdaderamente interesantes es que el Sr. Shaw tuvo neumonía en 1953, y en 1956 fue hospitalizado por veinte días, y se le suministró penicilina directamente casi todos los días durante ese lapso. Y él murió alrededor de los noventa años. Entonces, aunque había sido rechazado en el centro de tratamiento de Birmingham en los 40, luego fue tratado ahí mismo, por casualidad. También, en el centro de tratamiento donde fue rechazado-
AMY GOODMAN: Pero fue porque él tenía otro problema, ¿cierto? Me refiero-
SUSAN REVERBY: Otra cosa, cierto. Pero, pues-
AMY GOODMAN:–es asombroso. Cuando Herman Shaw va a otro lugar en busca de tratamiento para la sífilis y le dicen que no puede ser tratado, él no entiende por qué. SUSAN REVERBY: Cierto, pero déjame explicarte porqué no le dieron tratamiento allí. Y es esto lo que hace la historia mucho más complicada que el simple relato. El fue a un lugar llamado centro de tratamiento rápido, que fue instalado por el gobierno en la postguerra- comenzando en la década del 30, pero particularmente en el período postguerra con la función de proveer penicilina. Pero en este centro de Birmingham, nadie que estuviera en latencia- que ya no fuera contagioso- recibía penicilina. Entonces no sabemos si fue rechazado en Birmingham porque era parte del estudio y el gobierno tenía ese tipo de control, o si fue rechazado porque ya no era contagioso y por lo tanto, habiendo escasez en la provisión de penicilina, no quisieron administrársela. Y lo interesante es que–hay dos historiadores que llegaron a ver los registros de los pacientes de Tuskegee, yo fui la segunda. Ahora están disponibles, cualquiera puede ir y mirarlos. Están en el Archivo Nacional en Morrow, Georgia. El Sr. Shaw- Quiero decir, otras personas- no sólo el Sr. Shaw, pero otras también otras personas, fueron a ese lugar en Birminghan y fueron tratados. Pienso que una de las cosas a tener en cuenta es que necesitamos contar, que lo importante de la historia es la intencionalidad del Servicio de Salud Público, pero debemos recordar que estamos hablando de seres humanos, y la coincidencia, habilidad de resolver este tipo de cosas, muchas veces se da de esta manera. Estos hombres no fueron simplemente víctimas. Y siempre hay una parte más complicada de la historia que también debe ser revelada.
AMY GOODMAN: Que fue también-
SUSAN REVERBY: Sólo quiero aclarar esto, porque es- AMY GODMAN: Que fue también tan sorprendente, aunque- SUSAN REVERBY: Adelante.
AMY GOODMAN:–a diferencia de Guatemala, Tuskegee era tan conocido en la comunidad médica, en la literatura, entre profesionales, y tan poca gente habló de ello, pero no era tan bien conocido, aunque sí sospechado, entre los cientos de hombres que no entendían lo que les estaba sucediendo, que estaban recibiendo un tratamiento para una enfermedad que los podía matar.
SUSAN REVERBY: Así es.
AMY GOODMAN:–y sin embargo, ellos no estaban recibiendo ese tratamiento.
SUSAN REVERBY: Así es, sí, así es. Una de las cosas más fascinantes de Tuskegee es que hay trece estudios publicados acerca de esto antes de que la prensa lo tomara en 1972. Pero recuerda, si miras cada uno de estos artículos- mi primer libro, llamado Tuskegee´s Truths, tiene algunos extractos de todos estos artículos- es un libro sobre los documentos. Y bueno, miras estos artículos, y dicen “voluntarios”. Pues entonces, si dice “voluntarios,” ¿cómo un médico que lea esto va a saber? Y una de las cosas interesantes es que a partir de los 50 los médicos comenzaron a escribir al Servicio Publico de Salud. Yo documento esto en el libro Examining Tuskegee. Médicos que escribían y decían, “Dios mío, ¿que están haciendo? Miren esto.” Y los médicos- no Cutler sino un hombre llamado Alansky- respondió diciendo: “No, no es algo malo. No es tan terrible. Sabes, realmente los estamos ayudando.” Bla, bla, bla. Así que pienso que necesitamos prestar atención al contexto del estudio y lo que sucedía en él. Por eso es que escribí el libro, porque considero importante pensar acerca de cuánto más complicado esto podría ser.
AMY GOODMAN: Las pruebas de-
SUSAN REVERBY: Pero ahora, ¿te gustaría que hablara sobre-
AMY GOODMAN:–Mujeres puertorriqueñas, sí.
SUSAN REVERBY: Cierto, lo siento. Solo necesitaba- tu sabes, a los historiadores nos gusta la precisión en los datos. Disculpa, es para lo que estoy entrenada. Una de las cosas que sucedieron fue-
SUSAN REVERBY: Right, sorry. I just needed—you know, historians like to correct facts. Sorry, it’s what we’re trained to do. One of the things that happened was—
AMY GOODMAN: A los periodistas, y a todo el mundo, también nos gustan los datos precisos.
SUSAN REVERBY: ¿Qué? Lo sé. Pues nos encantan. Nos enamoramos de los datos. Pero obviamente también creemos en el contexto, y eso necesita ser explicado. Entonces, lo que ocurrió en Puerto Rico fue que el estudio sobre pastillas anticonceptivas fue realizado, la mayor parte se realizó en Massachusets, en realidad, pero entregar pastillas anticonceptivas era ilegal ahí. La anticoncepción era ilegal en Massachusets. Así que el estudio se hizo en Puerto Rico. Y se utilizaban dosis altas de estrógeno porque en ese punto realmente no se sabía con seguridad cuánto se necesitaba, y querían tener absoluta seguridad de que podían impedir embarazos. Y había contactos allá. Estaban trabajando con un médico que tenía contactos en Puerto Rico, esa es una de las razones por las cuales fueron allá. Claramente, había objeciones dentro de la comunidad puertorriqueña, pero a la vez, las mujeres realmente querían una mejor manera de protegerse de embarazos continuos. En ese momento, en Puerto Rico, la Iglesia defendía la esterilización y consideraba que la esterilización era aceptable cuando una mujer había tenido suficientes hijos. En realidad la Iglesia se opuso a la investigación sobre las pastillas, cuando algunas mujeres- se cree que un par de mujeres murieron a causa de las altas dosis de estrógeno. AMY GOODMAN: ¿Cuán alto era?
SUSAN REVERBY: Sabemos que provocaban terribles efectos secundarios.
AMY GOODMAN: ¿Cuán alto era el estrógeno?
SUSAN REVERBY: Sabes, no podría–francamente no recuerdo exactamente los detalles de cuán alto era el estrógeno. Quiero decir, una de las cosas es que en ese punto-
AMY GOODMAN: ¿Como de diez a cien veces?
SUSAN REVERBY: Mucho más alto de lo que tomamos ahora. Y por cierto, esto no sólo afectó a las mujeres puertorriqueñas, sino a todas nosotras. Digo, yo tomé la pastilla tan pronto fui sexualmente activa. Y sólo cuando las audiencias sobre la pastilla tuvieron lugar en 1969–a nivel federal, y comenzó a salir a la luz toda la investigación acerca de cuan peligrosas eran, paré de tomarlas. Así que el estudio comenzó en Puerto Rico, pero las millones de mujeres, como yo, que la tomaron a finales de los 60, también fueron parte de alguna manera de un experimento masivo para ver si funcionaría o no.
AMY GOODMAN: Quiero ir a Eileen Welsome, ganadora del Premio pulitzer por revelar nombres y hacer una investigación sobre dieciocho personas que fueron inyectadas con plutonio por científicos del gobierno federal en los años 40 sin su conocimiento. En una entrevista con Democracy Now! del 2004, le pregunté a Eileen Welsome acerca de una de estas personas. Su nombre era Elmer Allen.
EILEEN WELSOME: La parte triste y trágica de la historia de Elmer es que nadie le creía. Él fue a su doctor y le dijo: “Yo creo que me han inyectado con algo.” El doctor le diagnosticó paranoia esquizofrénica mientras que, al mismo tiempo, conversaba con científicos de energía atómica en el Laboratorio Nacional de Argonne para proveerles muestras de tejidos y-AMY GOODMAN: Espera, espera, espera. ¿Su doctor dijo que él era paranoico esquizofrénico y al mismo tiempo proveía sus muestras de tejido a científicos del gobierno que llevaban a cabo el experimento?
EILEEN WELSOME: Así es. Es lo que muestran los registros médicos. Así que Elmer no sólo fue usado en 1947 cuando le inyectaron el isótopo radioactivo, sino que continuó siendo un conejillo de indias por el resto de su vida.
AMY GOODMAN: Esa era la ganadora del Premio Pulitzer, la periodista Eileen Welsome. Ella reveló los nombres de dieciocho personas de este país que fueron inyectados con plutonio. Elmer Allen era un hombre negro, conductor de un tren de San Francisco. Fue inyectado en el hospital de la Universidad de San Francisco. Esta historia de personas inyectadas con plutonio, el siempre decía, siempre usaba el término “Yo era un conejillo de indias del gobierno.” Su esposa era enfermera. Su hija era maestra. Hablamos con Elmerine Allen, su hija. Ellas nunca entendieron lo que él les decía y creyeron en lo que decía el psiquiatra. Sin embargo, el psiquiatra estaba trabajando para el gobierno estadounidense, diciéndoles que estaba loco. Pero no lo estaba, ¿Profesora Reverby?
SUSAN REVERBY: Sí, lo sé. Digo, yo creo que una de las cosas que pasan con este tipo de estudios- y hubo miles de personas envueltas en estos estudios de radiación de la Guerra Fría, que se llevaron a cabo desde 1947 hasta 1973, 74, hasta donde sabemos. Miles y miles de personas estuvieron involucradas en esto. Y pienso que se da una situación verdaderamente fuerte cuando este tipo de cosas pasan, y las personas comienzan a tratar de entender lo que sucede. Nadie los escuchaba. Y pienso- digo, es doloroso escuchar a este hombre y a su familia y la manera en que el médico cooperó con el gobierno. Es tan horroroso que [inaudible] es realmente impresionante.
AMY GOODMAN: Profesora Reverby, me estoy apurando porque sólo tenemos un minuto y se han hecho tantos de estos experimentos—y es un tema vigente hasta la actualidad, además. Pero el asunto de la experimentación con prisioneros en diferentes lugares del país—hay un excelente libro llamado Acres of Skin que trata sobre la experimentación en la piel y la espalda de los pridioneros de la cárcel de Holmesburg en Pennsylvania. Es increíble. Tengo el libro frente a mí. Sus espaldas parecen un tablero de ajedrez.
SUSAN REVERBY: Cierto, exacto. Recuerdo la investigación médica en las cárceles. Es una de las cosas que logramos detener, la investigación en cárceles, y actualmente hay un debate acerca de si se debería volver a hacer. Pero muchas de las investigaciones llevadas a cabo en Estados Unidos se hicieron en cárceles. De hecho, hubo un estudio sobre inoculación después de que se publicara el de Guatemala en 1954 y que se hizo con prisioneros en Sing Sing, en Nueva York en 1954. Era común utilizar personas institucionalizadas, que francamente, veían su participación en el estudio como un bono. De hecho, una de las cosas interesantes de las investigaciones en cárceles es que se hacían mayormente con blancos, no negros, porque se las consideraba un privilegio. Te daban más dinero en la cantina o cigarrillos si participabas. Y la cuestión es que necesitamos ser concientes, necesitamos hacer investigación. Nadie debería querer pararlo. Probablemente estamos vivos gracias al progreso médico y la investigación médica. Pero es necesario realizar controles y las personas tienen que saber absolutamente todo lo que sucede, tienen que ser escuchadas cuando piensan que algo va mal. Esta es la lección más importante de todo esto.
AMY GOODMAN: Susan Reverby, quiero darte las gracias por estar con nosotros, profesora de la Universidad de Wellesley, historiadora médica, autora de Examinign Tuskegee: The Infamous Syphilis Study and its Legacy. Este es uno de los dos libros que ha escrito sobre Tuskegee. Daremos seguimiento a esta historia y enlazarla con todas las entrevistas que hemos hecho anteriormente en democracynow.org
Fuente: http://www.democracynow.org/es/destacados/la_oscura_historia_de_la_experimentacin_
http://www.rebelion.org/noticia.php?id=125344
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