“Nació un niño sirena”, titulaba
en portada un diario nacional de 1962. Era una pequeña víctima de la
talidomida, ya que a su madre se le había administrado Betasedán, nombre
comercial del compuesto, durante el embarazo. A más de cincuenta años,
las decenas de víctimas están organizadas y demandan que el Estado los
reconozca e indemnice como ocurrió en Europa.
Vitachi (Víctimas de la Talidomida en Chile),
reúne a 50 personas que nacieron con malformaciones congénitas, aunque
el número de afectados lo calculan entre 150 a 200, ya que muchos no
saben la razón de sus defectos.
César Rodríguez es su
presidente. Con 45% de discapacidad (un porcentaje menor en relación a
otros afectados) primero se le diagnosticó sólo una agenesia de mano
izquierda, pero luego, tras exámenes, cambió a amputación congénita de
antebrazo izquierdo secuela de talidomida y síndrome de túnel carpiano
derecho, confirmando de paso, que el compuesto afectó su cuerpo y dando
el pie para que en abril de 2011 interpusiera una demanda en contra del
Estado.
Lo que exige es lo que exigen todos los
afectados: que el Estado reconozca su existencia como víctimas del
medicamento, aporte a su rehabilitación y repare el daño moral
indemnizándolos, tal como ha ocurrido en otros países.
SINIESTRAS RAICES
El creador de la talidomida fue el médico nazi Heinrich Mückter, que durante la II Guerra ejerció en el campo de Nüremberg. Él y sus socios crearon Chemie-Grünenthal,
laboratorio alemán que la fabricó, aunque hay datos que señalan que se
habría probado a mediados de los ‘40 en los campos nazis.
En 1961 (nueve años después del inicio
de su venta) estudios detectaron sus efectos ante el incremento de niños
nacidos con graves defectos en sus extremidades. Como se vendió en más
de 50 países con ochenta nombres comerciales distintos se calculan unos
20 mil afectados.
En nuestro país, no obstante antes se
habían utilizado muestras médicas (el primer caso es de 1949), el
Estado permitió su inscripción en el Registro de Especialidades
Farmacéuticas, autorizando su fabricación y venta en cinco resoluciones
exentas de 1961.
El abogado Héctor Musso, consultó al Ministerio de Salud
(Minsal) por el número de casos registrados, pero este le informó que
no hay registro de fines de la década de los ‘50 y principios de los
’60. Sin embargo, datos entregados por Chile a la OMS a fines de los
‘70, aseguró que en Chile no existían casos de niños afectados.
Rodríguez explica que la víctima más joven es de 1980. “El ministro de Salud, Jorge Mañalich
miente, dice que el medicamento solo se vendió entre agosto y octubre
de 1963, y sólo por un laboratorio, pero existen cinco resoluciones
exentas anteriores a esa fecha que indican que el medicamento se utilizó
antes”, afirma el afectado.
El doctor Julio Nazer Herrera,
médico neonatólogo del Hospital Clínico de la Universidad de Chile,
confirma la tesis de Rodríguez, ya que si, tal como dice el Minsal, la
talidomida sólo se vendió entre agosto y octubre de 1963, cómo es
posible que haya afectado a Rodríguez, que fue engendrado en marzo de
ese año, considerando que la nefasta acción del compuesto se produce en
la etapa embrionaria de gestación.
Para Rodríguez, “esto es una prueba
irrefutable que el Estado de Chile, aún conociendo los daños producidos
por el fármaco, no lo retiró oportunamente del mercado”.
EN EL EXTERIOR
En enero de 2011 el Gobierno Británico
pidió perdón a víctimas de la talidomida. Rodríguez afirma que no
descansarán hasta que se “nos de el mismo reconocimiento que se le ha
dado a las 2872 víctimas alemanas, las 214 de otros países y las casi
1600 que han sido reconocidas por Gran Bretaña, Japón, Bélgica, España, Noruega, Italia, Estados Unidos, Suiza”.
Aunque en 1968 se inició en Alemania un
juicio contra la empresa, esto no se supo acá, por lo que no existe
ningún antecedente al respecto “que hubiese dado origen a gestiones
tendientes a obtener los mismos beneficios que tienen aquellos
ciudadanos europeos y que creemos tener nosotros también”, indica.
Para entregar dichas indemnizaciones, el
gobierno alemán creó una Fundación, que, aunque recibía requerimientos
de otros países, las barreras idiomáticas y causas relativas a las
fechas impidieron que la petición que intentó el Presidente de Vitachi
prosperara.
NO TE DOY UNA MANO
En octubre de 2011, Lorena Fries, directora del Instituto Nacional de Derechos Humanos, junto a parlamentarios, emplazaron al Estado de Chile a reparar a las personas agrupadas en Vitachi.
Rodríguez afirma que han enviado ocho
cartas a las autoridades, incluido el Presidente de la República, sin
resultados. “Nos causa dolor y nos hace sentir indefensos observar el
trato que hasta ahora hemos recibido, que ninguna de las personas a las
que se les ha enviado documentos ha respondido”, comenta.
En 2009, El Minsal respondió un oficio
enviado por diputados, señalando que “el Estado de Chile no reconoce
responsabilidad alguna en esta materia”. Por su parte, el Ministerio del
Interior señaló a Vitachi que son los Tribunales los únicos
competentes en determinar las responsabilidades y el entonces Fondo Nacional para la Discapacidad (Fonadis, hoy Senadis), nunca respondió dos cartas que se le enviaron.
“Mañalich miente y desconoce los
documentos que nosotros mismos le hemos entregado, dice Rodríguez.
“Según él, en Chile no existen víctimas del medicamento. ¿Y las 50
personas somos qué?, ¿ideas, amigos imaginarios?…”, se pregunta.
Contactado el Minsal, declinó referirse al tema, por existir una demanda en curso. En el caso del Senadis, Oscar Mellado,
su director subrogante, señala que desconoce las acciones realizadas
por el anterior Fonadis, pero que el Senadis ha estado siempre dispuesto
al diálogo.
“Se inició una mesa junto al Minsal y
Vitachi, pero se vio truncado una vez que se interpuso la demanda”,
indica. Además señala que las personas recibirían una pensión de acuerdo
al Registro Nacional de Discapacidad.
“Yo nunca he recibido una pensión de
gracia o un beneficio por parte del Estado. Todo ha sido por mi trabajo.
Los que reciben, son pensiones asistenciales no relacionadas con el
medicamento. Además, una persona sin brazos ni piernas no se puede
mantener con 100 mil pesos mensuales”, advierte César Rodríguez, para
quien la negativa a dialogar mientras haya demanda responde estrategia
para que no haya nuevas acciones legales de otras personas.
Además de la contradicción con las
fechas oficiales y las de las resoluciones, el Ministro tampoco hace
mención de la comunicación ocurrida en junio de 1962 en que el Ministro
de la época advierte al Director del Servicio Nacional de Salud los
daños que provocaba en los fetos, cuestión no menor, pues de ser
efectivo lo que la autoridad manifiesta en relación a la
comercialización entre agosto y octubre de 1963, entonces la autoridad
habría cometido abiertamente un delito, pues sabía de los daños
provocados y aún así autorizó la venta del fármaco.
“Es Estado de Chile es tan culpable como
el laboratorio Chemie-Grünenthal de las malformaciones congénitas que
muchos ciudadanos hemos tenido que soportar durante toda la vida, la
gran diferencia es que el laboratorio alemán reconoció e indemnizó, en
cambio el Gobierno Chileno hasta el día de hoy no se hace responsable de
nada”, concluye Rodríguez.
Por Cristóbal Cornejo
Fotografías: David Von Blohm, durante una marcha realizada en el centro de Santiago en mayo de 2012.
El Ciudadano
Publicado en El Ciudadano nº 129, segunda quincena de julio 2012
http://www.elciudadano.cl/2012/08/14/56068/victimas-de-la-talidomida-otro-crimen-de-la-industria-farmaceutica-que-el-estado-chileno-no-reconoce/
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